Retrouvez les événements auxquels MNT Mon Poumon Mon Air est présente sur invitation de ses partenaires officiels.
Ces événements sont toujours l’opportunité de belles rencontres et de porter la parole des patients MNT.
2024
Marche des Maladies Rares 2024
Alliance Maladies Rares
C’était le 30 novembre : la marche des maladies rares dans Paris – 7 kms pour porter haut et fort la parole des maladies rares.
Un groupe de 10 personnes a marché pour la Maladie Pulmonaire à MNT Mycobactéries Non Tuberculeuses.
L’association a terminé la journée en allant sur le plateau du Téléthon.
MERCI Alliance Maladies Rares !
12èmes Journées du GREPI
L’association MNT Mon Poumon Mon Air avait un stand lors de ces 12èmes Journées du GREPI 2024 – 14 et 15 novembre.
Des rencontres et des échanges très intéressants et encourageants pour la cause de la maladie pulmonaire à MNT.
Merci au Comité d’organisation d’avoir permis à MNT Mon Poumon Mon Air d’être présente.
Journée annuelle PF Saclay
Le 11 octobre, c’était la Journée Annuelle de la PF Saclay : l’opportunité de faire connaître plusieurs maladies rares avec, pour chaque maladie, le témoignage d’un patient sur les bienfaits de l’APA.
La maladie pulmonaire à MNT a ainsi été présentée et le témoignage des bénéfices de la pratique d’une activité physique quand on a cette pathologie.
Universités d’automne d’Alliance Maladies Rares.
Organisée en collaboration avec la Fondation maladies rares, la 9ème édition des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares a pour thème l’implication des associations dans la recherche et se tiendra les 4 et 5 octobre 2024.
Des présentations et des ateliers auxquelles l’association a pu participer et l’opportunité de rencontrer d’autres associations.
Lung O2
UN GRAND MERCI au Professeur François-Xavier Blanc d’avoir invité l’association MNT Mon Poumon Mon Air pour témoigner, au nom des patients MNT lors de de la dernière session de ces Journées d’automne Lung O2 2024.
L’historique de l’association / les attentes des patients dans le domaine médical et de la recherche pour la maladie pulmonaire rare à MNT.
Urban Trail de la Butte Montmartre
Grâce à ses soutiens qu’elle remercie vivement, la Présidente de l’association MNT Mon Poumon Mon Air était Ambassadrice de La Fondation du Souffle pour cette 5ème édition de l’UTBM.
Etre Ambassadrice, c’était participer, au nom de MNT Mon Poumon Mon Air, à soutenir la Fondation du Souffle qui finance la recherche pour les maladies respiratoires : un espoir !
La Présidente de l’association MNT Mon Poumon Mon Air a fait la marche de l’Urban Trail (7 kms, 1200 marches) de l’UTBM.
Respir’Athlon
Le samedi 28 septembre, la Fondation du Souffle organise une journée dédiée aux patients et à leur entourage autour du thème “Réadaptation respiratoire accessible à tous”. Rencontres, échanges et ateliers avec des experts dans nos locaux. L’occasion d’échanger et de faire un maximum de prévention autour des maladies respiratoires et des exercices !.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air était présente avec La Fondation du Souffle, la FFAAIR, la SPLF.
Journée annuelle de RespiFIL – et les 10 ans de la filière.
Des présentations très intéressantes, de très belles rencontres et des moments de convivialité : des cadeaux, un bon gâteau et des bulles !
MNT Mon Poumon Mon Air a présenté un poster « Le parcours patient et l’association ».
Le Forum des Associations du 12ème , Paris.
L’opportunité pour les associations de se faire connaître et de développer son réseau.
ELF Patient Organisation Networking Day 2024
“Driving policy and healthcare change”
Saturday 7 September 2024
Une journée dédiée aux associations européennes : tellement riche pour échanger, proposer des actions, porter la parole des patients.
Ensemble on est plus forts.
4 Août : Journée Mondiale de Sensibilisation aux MNT, NTMir
L’association MNT Mon Poumon Mon Air partenaire de NTMir pour cette journée.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air était présente au Colloque Scientifique de la Fondation Maladies Rares.– le 18 juin.
L’association a présenté 2 posters : le parcours patient et l’association MNT Mon Poumon Mon Air.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air était présente à la Journée annuelle de SOHLAND
Assemblée Générale du Collectif / Conférences et une belle soirée de convivialité.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air était présente au Congrès Alliance Maladies Rares – les 30 et 31 mai.
La rencontre des équipes de l’Alliance, d’associations membres de l’Alliance : beaucoup d’échanges et de partages grâce au collectif.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air était présente à la Rencontre Régionale Ile de France d’Alliance Maladies Rares – le 26 avril.
Tous les lundis après-midi : Permanence de MNT Mon Poumon Mon Air à l’hôpital Foch – en coopération avec Dr Catherinot.
Venez rencontrer l’association !.
18 avril 2024 à l’Assemblée Nationale.
Thème : « L’Activité physique Adaptée et les maladies respiratoires.«
Tables rondes et échanges sur les bienfaits de l’APA pour les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques.
Colloque Alliance Maladies Rares
3 avril 2024 au Ministère de la Santé
« Equité et maladies rares ».
3 tables rondes :
Parcours de soin et de vie des malades : les besoins des malades.
Dépistage néonatal : l’urgence française.
Développement et accès aux traitements pour tous.
21 mars 2024 : à l’hôpital Foch, l’Expérience Patient, une initiative qui place le vécu et le bien-être des patients au cœur de notre approche des soins et de l’hospitalité. Présence de MNT Mon Poumon Mon Air en tant qu’association Partenaire de l’hôpital Foch.
Journée Internationale Maladies Rares
29 Février 2024
Plusieurs adhérentes ont transmis leur photo à Alliance Maladies Rares pour faire partie du poster géant JIMR2024
Deux patientes ont témoigné pour l’Alliance sur leur errance diagnostique au titre de cette JIMR2024
CPLF: l’édition 2024 visite le poumon à travers les âges.
Ce congrès a été l’opportunité pour l’association de rencontrer ses partenaires, des pneumologues, des professionnels de la santé pulmonaire.
2023
La Marche des Maladies Rares avec Alliance Maladies Rares.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air présente sur le plateau du Téléthon à l’issue de la marche.
https://alliance-maladies-rares.org/marche-2023/
Congrès TOUX à Paris
GREPI (Groupe de Recherche et d’Étude en Pneumologie Infections) 2023 : MNT Mon Poumon Mon Air était présente.
Cet évènement sportif, caritatif, intergénérationnel mêlant patrimoine, histoire, participation et performance est l’occasion pour la Fondation du Souffle de sensibiliser un large public à la nécessité de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire.
L’Urban Trail de la Butte Montmartre de la Fondation du Souffle, vous donne rendez-vous au pied du Sacré Coeur.
L’équipe MNT Mon Poumon Mon Air a été soutenue par la Fondation du Souffle
UTBM La vidéo officielle avec le mot de la présidente de l’association MNT Mon Poumon Mon Air
Journée annuelle RespiFIL – Filière de santé des maladies respiratoires rares.
Journée composée de 3 sessions consacrées aux labellisations des centres experts de la filière, aux progrès de la recherche ainsi qu’aux observatoires du diagnostic et du traitement pour se conclure par une table ronde qui donnera la parole aux associations.
A cette occasion, l’association MNT Mon Poumon Mon Air a présenté un poster sur « Le parcours d’un patient MNT »
NTM Info & Research reconnaît l’augmentation continue des cas et le besoin d’information et de ressources pour les personnes touchées par cette maladie.
L’association MNT Mon Poumon Mon Air fait partie des organisations partenaires.
Avec la Journée mondiale de sensibilisation aux MNT, nous visons à sensibiliser les patients aux ressources disponibles et à accroître le dépistage précoce afin d’éviter les retards de diagnostic.
Rien de plus beau que la Solidarité 🙏.
Journée nationale de SOLHAND : la Solidarité par la handicap autour de Maladies Rares.
Merci Solhand.
Le GIRCI Grand Ouest organise
12ÈME JOURNÉE INTERRÉGIONALE
LE 7 JUIN 2023 (8H30 – 17H00)
à la Faculté de pharmacie de Nantes
Cette journée aura pour thème :
« LE PATIENT PARTENAIRE DANS LA RECHERCHE CLINIQUE : MYTHE OU REALITE ? »
FFAAIR : Fédération Française des Associations et Amicales des Insuffisants Respiratoires
L’association a été admise au sein de la Fédération FFAAIR et elle a été invitée à participer, à Paris :
* au Congrès National de la Fédération le 11 mai
* à l’Assemblée Générale de la Fédération, le 12 mai. A cette AG, la Présidente de l’association MNT Mon Poumon Mon Air a présenté l’association, parlé de la maladie pulmonaire à MNT et a porté la parole des patients qu’elle représente.
A l’hôpital Foch, Suresnes
Travail en commun : à la Maison des Usagers avec les Associations partenaires de l’hôpital Foch
Les maladies rares : On en parle !
Le Grand Orient de France
La Respectable Loge La Renaissance par les Emules d’Hiram
Vous invitent à la conférence
Maladies rares : on en parle !
Recherches & découvertes : où en sommes-nous ?
Erreurs de diagnostics : conséquences juridiques, familiales, sociales…
Prises en charge, outils & plateformes numériques : quelles solutions pour demain ?
Les Rencontres de la santé à domicile édition 2023, organisées par la Fédération des prestataires de santé à domicile (FEDEPSAD), se sont tenues le mardi 28 mars de 9 heures à 12h30 à l’Institut Pasteur (Paris 15e), en présence d’Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé.
Journée Internationale des Maladies Rares au CHU de Lille
N’ayant pas pu se rendre à Lille, l’association MNT Mon Poumon Mon Air a fait poser la question (lors de la table ronde de cette JIMR 2023) du Patient Partenaire dans la MR
=> réponse apportée dans la vidéo – minutes 27 à 30.
Oui le Patient Partenaire a toute sa place et participe pleinement à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) – vaste sujet !.