Retrouvez les événements des partenaires de l’association
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Marche des Maladies Rares 2024
Un pas pour la solidarité, un pas pour l’espoir, un pas pour un avenir meilleur !
🗓️ La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon
📍 Comme chaque année, nous vous donnons rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 7 kms dans les rues de Paris.
12èmes Journées du GREPI
Cette 12e édition du GREPI se déroulera les 14 et 15 novembre 2024 au Campus Capgemini Les Fontaines, Chantilly.
ComPaRe fête les 5 ans de sa cohorte !
Nous sommes heureux de vous annoncer que ComPaRe organise le 7 novembre 2024 une journée pour fêter les 5 ans de notre cohorte.
Nous avons le plaisir d’y convier, les patients de ComPaRe, à cet événement, qui se déroulera à Paris, au sein de la faculté de médecine d’Université Paris Cité (6ème arrondissement) à partir de 9h30 et toute la journée.
Patients, chercheurs et représentants des institutions évoqueront la place du patient au cœur de la recherche.
Universités d’automne Alliance Maladies Rares
Organisée en collaboration avec la Fondation maladies rares, la 9ème édition des Universités d’automne de l’Alliance maladies rares a pour thème l’implication des associations dans la recherche et se tiendra les 4 et 5 octobre 2024 à Paris (Novotel Charenton-le-Pont).
🔎 Cette édition a pour ambition de vous donner des clés pour renforcer les actions de vos associations en faveur de la recherche.
✅ Au programme : retrouvez des conférences, des ateliers et des métaplans pour apprendre, partager et s’inspirer autour de vos enjeux et actions.
Urban Trail de la Butte Montmartre
Cet évènement sportif, caritatif, intergénérationnel qui mêle patrimoine, histoire, participation et performance est l’occasion pour la Fondation du Souffle de sensibiliser un large public à la nécessité de la pratique sportive pour une meilleure santé respiratoire.
Pour cette 5ème édition de l’Urban Trail de la Fondation du Souffle à la Butte Montmartre, rendez-vous au pied du Sacré Coeur, pour une course ou une marche, en soutien à notre Fondation. Nombre d’inscrits limité à 2024.
Respir’Athlon, – La Fondation du Souffle.
Le samedi 28 septembre, la Fondation du Souffle organise une journée dédiée aux patients et à leur entourage autour du thème “Réadaptation respiratoire accessible à tous”.
Rencontres, échanges et ateliers avec des experts dans nos locaux. Ce sera l’occasion d’échanger et de faire un maximum de prévention autour des maladies respiratoires.
9ème Journée annuelle RespiFIL
La filière vous invite à fêter ses 10ans, le mardi 24 septembre sur le Campus des Cordeliers – Paris 6ème pour la 9ème édition de sa journée annuelle où nous aurons le plaisir de nous retrouver en 100 % présentiel.
ERS Congress 2024
Un événement annuel qui réunit les experts mondiaux de la respiration pour présenter les dernières avancées en matière de médecine et de science respiratoires.
Patient Organisation Networking Day, ERS Congress 2024
Un événement qui réunit les associations européennes pour échanger, « réseauter ».
World NTM Awareness Day 4th of August – NTMir
NTM Info & Research recognizes the continuing increase of cases and the need for information and resources for those affected by this disease.
With World NTM Awareness Day, we aim to raise awareness on the resources available to patients and increase early testing to avoid delayed diagnosis.
Colloque Scientifique 2024 : Au coeur des progrès et des défis de la recherche sur les maladies rares
La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous convier à son Colloque Scientifique Annuel 2024
La recherche sur les maladies rares est un domaine qui a connu de nombreux progrès ces dernières années, mais qui est également confronté à de nombreux défis. Le colloque scientifique de la fondation maladies rares, qui se tiendra le 18 juin 2024 au campus des Cordeliers, à Paris, se propose de faire le point sur ces progrès et ces défis.
Rencontres régionales 2024 Alliance Maladies Rares
Ces rencontres en présentiel sont un lieu précieux pour libérer la parole des malades et de leur entourage et sortir de son isolement.
Elles permettent d’identifier les points d’améliorations du système de prise en charge actuel et de contribuer à améliorer le parcours de vie des malades et des familles.
Orléans 15 mars, Toulon 28 mars,
Le Havre 12 avril, Paris 26 avril, Metz 24 mai, Reims 7 juin, Amiens 21 juin, Saint-Etienne 28 juin 2024, Saint-Brieuc 13 septembre, Auxerre 27 septembre, Nîmes 4 octobre, Le Mans 15 novembre et Limoges 6 décembre 2024.
SOHLAND : Solidarité Handicap autour des Maladies Rares
Pour la 16 ème Journée Nationale de SOLHAND, le 15 juin 2024,
nous vous proposons un moment d’échange et de partage
entre associations, adhérents individuels, familles, scientifiques, professionnels de santé et
partenaires.
Congrès de l’Alliance – 30 et 31 mai 2024
Le congrès de l’Alliance maladies rares réunira les associations membres les 30 et 31 mai 2024 au Novotel de Charenton-le-Pont.
Cette 5ème édition offrira aux participants un programme riche, avec plusieurs conférences participatives, une séquence projection, des stands d’exposition, des plages de rencontres entre associations afin que chacun puisse partager, s’informer, s’exprimer sur le 4ème plan national des maladies rares.
MISSION ATS 2024
Nous sommes très heureux de vous informer que la Mission ATS se déroulera du 18 au 22 mai 2024.
Un grand merci à notre groupe d’experts de la SPLF qui sera sur le pont dès son arrivée à San Diego pour partager avec vous les innovations, avancées, espoirs concernant les maladies respiratoires comme d’habitude sous la forme de résumés.
ECRD 2024
L’ECRD est le plus grand événement d’élaboration de politiques sur les maladies rares, dirigé par les patients, organisé en Europe.
En rassemblant les personnes atteintes de maladies rares et les défenseurs des patients, les décideurs, les représentants du secteur de la santé, les cliniciens, les régulateurs et les représentants des États membres, EURORDIS exploite la puissance de ce vaste réseau pour façonner l’objectif. .Les politiques de lutte contre les maladies rares de l’avenir.
« Collectif Droit à Respirer »
Cette troisième édition des Etats Généraux de la Santé Respiratoire aura pour thème : « Activité physique et maladies respiratoires : Quels enjeux pour la santé respiratoire à l’horizon des Jeux Olympiques et Paralympiques 2024 ? ».
Cet évènement a rassemblé les parties prenantes et décideurs publics, au plus haut niveau, pour échanger sur le rôle de l’activité physique dans la prévention et la prise en charge des patients atteints de maladies respiratoires et identifier ensemble les actions à mettre en œuvre pour répondre à cet enjeu de santé publique majeur..
Congrès 2024 de la FFAIR
Journée du jeudi 30 mai 2024 ouverte au grand public – Accès libre et gratuit sur inscription
Conférences, débats, stands de prestataires de santé à domicile et de fabricants
de dispositifs médicaux, Rencontre avec les associations locales
Lieu de l’évènement HOTEL MERCURE MARSEILLE CENTRE VIEUX PORT
1, Rue Neuve St Martin 13001 Marseille
Tél : 04 96 17 22 08
21 mars 2024, à l’hôpital Foch, nous avons mis en avant notre service dédié à l’Expérience Patient, une initiative qui place le vécu et le bien-être des patients au cœur de notre approche des soins et de l’hospitalité.
-Cliquez ci dessous pour
– Découvrir cette journée
– Des podcasts avec nos associations partenaires et notre partenaire Janssen !
En février 2024,
le Collectif des Etats Généraux de la Santé Respiratoire a opéré sa transformation en association Loi 1901 :
« Collectif Droit à Respirer » ! il regroupe 26 organisations, représentant patients, professionnels de santé et de l’environnement et usagers.
Santé | Etats Généraux De La Santé Respiratoire (collectif-sante-respiratoire.com)