Faisons connaissance

La Présidente, atteinte de la maladie de pneumopathie à MNT, a créé cette association pour rassembler les personnes touchées de près ou de loin par cette maladie rare – les patients MNT, leurs familles, les aidants, leurs proches …

Cette association est l’aboutissement d’un cheminement personnel pour faire de cette maladie une expérience positive au service des autres.

Tout a commencé en 2021 avec la formation Patient Ressource : la révélation des droits du patient : le droit de parler, d’être écouté, de poser des questions.

Ayant été sollicitée par le Comité de création (pour définir le contenu des Unités d’Enseignement, UE) du DU Patient Partenaire qui serait dispensé pour la 1ère fois en 2022 par l’UPEC Université Paris Est Créteil, la suite logique était de devenir Patient Partenaire.

2022 , l’année du cursus Patient Partenaire – le DU « Démocratie en Santé – Médicament – Patient Partenaire » (UPEC Paris 12 et Union Francophone des Patients Partenaires). J’ai pu suivre cette formation à titre gracieux compte tenu de ma participation en 2021 à la définition des Unités d’Enseignement de celle-ci.

C’est quoi un Patient Partenaire ? c’est un patient qui est là pour faciliter le lien et les échanges en étant une passerelle entre le monde de la santé (professionnels, organismes, etc.) et le monde des patients.

Février 2023, c’est la création de l’association MNT Mon Poumon Mon Air car il n’y avait pas d’association de patients pour cette maladie pulmonaire rare jusqu’à cette date.

Le but de l’association est de rassembler les personnes touchées directement ou indirectement par la maladie pulmonaire rare à MNT : les patients MNT ainsi que leurs familles et leurs aidants.

2024 : pour continuer à apporter ma contribution aux professionnels de santé, j’ai suivi la formation Patient Partenaire Formateur, par la filière de santé AnDDI-Rares et l’unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS), l’université de Bourgogne. Unique en France, cette formation destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge dans le parcours des soins.

La maladie pulmonaire rare à MNT est un sacré combat mais

Ensemble on est plus forts et « On ne lâche rien ! ».

L’association MNT Mon Poumon Mon Air est là pour faire reconnaître la maladie, être le porte-parole des patients MNT et de leur entourage autant que nécessaire pour faire avancer la prise en charge de la maladie et contribuer à faire avancer la recherche.

Il peut être difficile de vivre avec cette maladie pulmonaire rare à MNT, alors pour ne pas rester isolé, l’association a pour objectifs de réunir pour
SENSIBILISER, PARLER, ECOUTER, PARTAGER, AIDER.

Agissons ensemble

Parce que chacun peut apporter…

Alors, il suffit de nous contacter pour continuer et construire ensemble.

Ensemble on est plus forts.