M.N.T. Mycobactéries Non Tuberculeuses – Mycobactéries atypiques

Les missions de l’association

L’association MNT Mon Poumon Mon Air a pour buts :

  • De vulgariser la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT) (très souvent liée à une autre pathologie respiratoire chronique existante, en particulier une dilatation des bronches appelée également bronchectasie ou bronchiectasie) par tous les moyens de communication, médias, support auprès du public.
  • De sensibiliser le public et de faire reconnaître la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT). 
  • D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT).
  • De contribuer à l’effort et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Pneumopathie à Mycobactérie Non Tuberculeuse (MNT) et de contribuer à faire avancer la recherche.

L’association MNT Mon Poumon Mon Air est un organisme d’intérêt général, membre, entre autres structures, d’Alliance Maladies Rares, de la Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (FFAAIR), du « Collectif Droit à Respirer » et d’EURORDIS.

L’association apporte aux patients MNT des informations, des ressources, du soutien pour les accompagner ainsi que leurs proches dans le vécu de la maladie, leur permettre d’échanger utilement et leur délivrer des informations justes et des conseils sur leur pathologie.

L’association apporte aux parents dont leur enfant est atteint d’une MNT un soutien, des informations et les accompagne en lien avec RespiRare.

MNT Mon Poumon Mon Air est soutenue par un Comité Scientifique qui est composé de 9 spécialistes de la maladie. Ce sont des spécialistes pour la prise en charge de la maladie à MNT, la dilatation des bronches, la kiné respiratoire, le soutien psychologique, la recherche,

Ces éminents spécialistes accompagnent l’association, la soutiennent et informent ses membres sur les avancées de la recherche.

L’association organise régulièrement des webinaires.

Lors de ces réunions, c’est toujours un professionnel de santé ou une personne qualifiée qui intervient afin de présenter un sujet en lien avec la maladie pulmonaire à MNT – (nutrition, kiné respiratoire, soutien psychologique, etc.) et de répondre aux questions des participants.

Ces webinaires permettent aux patients de se retrouver pour échanger – cela contribue à réduire l’isolement social et favorise un sentiment d’appartenance à un groupe de patients au sein d’une association dédiée à cette maladie pulmonaire rare à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses / mycobactéries atypiques).

L’association organise également des réunions de travail avec ses adhérents afin d’agir ensemble pour le collectif de l’association, de partager des idées et de contribuer à l’avancée de l’association.