Vous trouverez ci dessous des informations partagées grâce au réseau de partenaires de l’association.
Le PNMR4 – Plan National Maladies Rares 4
La France a lancé mardi 25 février un quatrième plan national contre les maladies rares. Doté de 223 millions d’euros par an, il couvre toutes les dimensions de la maladie, de l’annonce du diagnostic à la prise en charge, en passant par l’amélioration du parcours de soin.
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L’errance diagnostique (EURORDIS)
Résultats clés de l’enquête Rare Barometer
Nombre moyen d’années entre les premiers symptômes et le diagnostic confirmé
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Rapport de la Cour des Comptes sur la santé respiratoire en France. Mai 2024
A partir des propositions du Collectif Droit à Respirer (Février 2024), le rapport de la Cour des Comptes (Mai 2024) met en évidence des manquements dans la stratégie nationale de santé en ce qui concerne les maladies respiratoires.
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Association Jeunes Pneumologues : les MNT et l’association MNT Mon Poumon Mon Air à l’honneur.
Dans son numéro de juillet, la Revue du Jeune Pneumologue a consacré un article sur les Mycobactéries Non Tuberculeuses et à l’association MNT Mon Poumon Mon Air – pages 42 à 50.
Merci à l’Association des Jeunes Pneumologues pour ces articles pour faire connaître les MNT.
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Santé Respiratoire France : fiche pratique sur les moisissures.
Lorsque l’on parle de pollution environnementale, on pense tout d’abord à la pollution atmosphérique et aux particules fines, responsables d’une part importante des maladies respiratoires chroniques et
des cancers du poumon. C’est oublier que la pollution intérieure – acariens, moisissures ou encore composés organiques volatils, notamment – peut être nocive pour la santé respiratoire.
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Récup’Air : Réhabilitation Respiratoire en Ile de France.
Récup’Air est un réseau de santé qui coordonne la réadaptation respiratoire en ville pour les patient·es atteint·es de maladie broncho-pulmonaire
chronique habitant l’Ile de France.
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ALD
Vous êtes concerné par une pathologie respiratoire ? Votre médecin peut demander la reconnaissance de votre maladie en affection de longue durée (ALD) auprès de votre caisse d’assurance-maladie.
Une fois l’ALD obtenue, votre carte vitale doit être
actualisée dans les bornes adaptées. Celles-ci sont disponibles dans les locaux des caisses d’assurance maladie, à l’hôpital, et dans certaines pharmacies.
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Cahier Orphanet
Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) –
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Mycobactéries non tuberculeuses
Guide diagnostique et clinique en 10 questions par : Professeur Claire Andréjak, Pr Anne Bergeron-Lafaurie, Dr Emilie Catherinot, Dr Nicolas Véziris, Pr Olivier Lortholary.
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Mycobactéries non tuberculeuses
Par NTMir (Etats Unis) (MNT Mon Poumon Mon Air est partenaire de NTMir)
Une brochure fournit des informations sur la maladie pulmonaire à MNT (Mycobactéries Non Tuberculeuses)
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Enquête européenne sur l’expérience des patients atteints d’une maladie pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses (MP-MNT).
La Présidente de MNT Mon Poumon Mon Air a fait partie (en tant que patiente MNT) du Groupe de Travail ayant mis au point le questionnaire de cette étude européenne.
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