Plusieurs formes de soutien peuvent vous être apportées, grâce aux dispositifs mis en place par le réseau de partenaires de l’association.
En plus du soutien psychologique (rubrique Traitement et Recherche) auquel les patients peuvent avoir recours, il est possible d’avoir une aide par des assistantes sociales pour différentes démarches.
RespiFIL a noué un partenariat avec des assistantes sociales afin de mettre au service des patients atteints de maladies respiratoires rares (hors mucoviscidose) une écoute professionnelle qui permet de répondre aux besoins et problématiques des patients et de leurs proches aidants pour l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin. Ce service est anonyme, gratuit et confidentiel.
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La ligne Santé Info Droits de France Asso Santé
Santé Info Droits est une ligne d’information juridique et sociale autour de toute question en lien avec une problématique de santé. Elle a été créée en novembre 2006, au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé, et son activité perdure aujourd’hui dans le cadre de France Assos Santé.
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Les aides de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
Les différentes conséquences d’une maladie respiratoire sur la qualité de vie peuvent être reconnues comme invalidantes et donc permettre d’être reconnu en situation de handicap par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ou par la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) selon votre domicile. Pour trouver la MDPH proche de votre domicile
La reconnaissance de handicap permet d’accéder à différentes aides pour compenser les conséquences handicapantes de votre maladie respiratoire dans votre vie quotidienne.
Un formulaire de demande doit être déposé auprès de la MDPH accompagné d’un certificat médical et de toutes les pièces justificatives nécessaires.
Accédez à ce Formulaire de demande
Ce dossier permet d’exprimer les restrictions et difficultés rencontrées par le patient dans sa vie quotidienne. Il va servir à déterminer le besoin de reconnaissance et de compensation du handicap ainsi que toutes les aides financières, humaines et techniques dont le patient a besoin.
Le programme Mycocare.
Votre médecin vous a proposé de bénéficier d’un accompagnement personnalisé visant à vous accompagner dans la prise en charge de votre traitement aux mycobactéries non tuberculeuses en vous proposant un suivi téléphonique par
une infirmière spécialement formée.
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